यूके की “बायोनिक किशोरी” से मिलें जिसे दुर्लभ विकार के कारण कोई दर्द, भूख या थकान महसूस नहीं होती

यूनाइटेड किंगडम में एक युवा लड़की को “बायोनिक” उपनाम दिया गया है, क्योंकि उसे एक कार ने टक्कर मार दी थी और घसीटा था, लेकिन बाद में वह शांति से उठ गई और चली गई। यह दुर्घटना 2016 में हुई थी जब वह केवल सात साल की थी। एक रिपोर्ट के अनुसार, डॉक्टरों के अनुसार, उसकी आनुवंशिक स्थिति इतनी अनोखी है कि वह दुनिया में इस तरह के लक्षणों वाली एकमात्र व्यक्ति हो सकती है। हफ़िंगटन पोस्ट. किशोरी, ओलिविया फ़ार्नस्वर्थ, को एक दुर्लभ गुणसूत्र स्थिति है जिसे क्रोमोसोम 6 विलोपन के रूप में जाना जाता है, जिससे उसे दर्द, भूख या थकान महसूस नहीं होती है।

उनकी मां निकी ट्रेपक ने उस समय कहा था कि उन्हें “खतरे का कोई एहसास” नहीं है। उन्होंने कहा, “डॉक्टरों ने उसे बायोनिक गर्ल कहा है, वह स्टील से बनी है। उसे खतरे का कोई एहसास नहीं है। उसे एक कार ने कुचल दिया और सड़क पर घसीट दिया और उसने कोई शिकायत नहीं की।”

“उसे सड़क पर लगभग दस कारों की लंबाई तक घसीटा गया था। यह भयानक था, मुझे नहीं लगता कि यह कुछ ऐसा है जिससे मैं कभी उबर पाऊंगा। मैं चिल्ला रहा था और मेरे अन्य सभी बच्चे चिल्ला रहे थे क्योंकि वह बाहर भाग रही थी लेकिन ओलिविया बिल्कुल वैसी ही थी, ' क्या चल रहा है?' वह बस उठी और मेरे पास वापस चलने लगी। अस्पताल ने कहा कि वह बायोनिक है। प्रभाव के कारण उसे गंभीर चोटें लगनी चाहिए थीं। उसकी छाती पर टायर का निशान था। लेकिन उसकी एकमात्र चोटें यह थीं कि उसके पैर की अंगुली पर कोई त्वचा नहीं थी। उसके कूल्हे। डॉक्टर उसे सीटी स्कैन, एक्स-रे देने में व्यस्त थे, चोटों का पता लगाने की कोशिश कर रहे थे, लेकिन कुछ भी नहीं था। वह वास्तव में भाग्यशाली थी। डॉक्टरों को लगता है कि जिस चीज ने उसे चोट से बचाया, वह तनावग्रस्त नहीं थी, “उसने जारी रखा।

मां के मुताबिक, उनकी बेटी में बीमारी के लक्षण तब दिखने लगे जब वह महज कुछ महीने की थी। अपनी बेटी की बीमारी की कमियों के बीच, निकी ने कहा कि उसके बाल नहीं बढ़ते थे और उसे भयानक पेट का दर्द था। “साढ़े चार साल की उम्र तक उसके बाल नहीं थे। लोग उसे हमेशा लड़का कहकर बुलाते थे। वह एक बार बुरी तरह गिर भी गई थी और उसके होंठ फट गए थे और उसने कुछ नहीं कहा। उसे बड़ी प्लास्टिक सर्जरी करानी पड़ी थी इसे ठीक करने के लिए,'' उसने आउटलेट को बताया।

सुश्री ट्रेपक ने यह भी याद किया कि जब ओलिविया लगभग नौ महीने की थी, तब उसने दिन में सोना बंद कर दिया था। “लेकिन जैसे-जैसे वह बड़ी होती गई, उसे कभी नींद की ज़रूरत नहीं पड़ी। वह रात में लगभग दो घंटे तक जीवित रहती थी और कभी थकती नहीं थी,” उसने कहा। फिर माँ ने उसे सुलाने के लिए दवा का इस्तेमाल किया।

सुश्री ट्रेपक ने तब कहा कि ओलिविया ने अपना दूध अस्वीकार करना शुरू कर दिया था जब वह केवल कुछ महीने की थी। “वह दूध नहीं पिलाती थी, जब वह नौ महीने की थी तो उसने मेरा दूध ठुकराना शुरू कर दिया था। मुझे लगा कि उसे यह पसंद नहीं है, लेकिन तब से, उसे खाना कभी पसंद नहीं आया। वह खाने के लिए लगभग आदी हो गई है, वह स्कूल में खाना खाती है क्योंकि बाकी सभी लोग खाना खाते हैं।” करता है, लेकिन वास्तव में उसे इसकी ज़रूरत नहीं है। उसे कभी भूख नहीं लगती। घर पर वह महीनों-महीनों तक एक ही चीज़ खाने के चरणों से गुज़रेगी और फिर उसे छोड़ देगी – एक बार मिल्कशेक, एक बार बटर सैंडविच, एक बार चिकन नूडल्स, ” उसने जोड़ा।

एक घटना को याद करते हुए जहां उनकी बेटी के होंठ पर चोट लगी थी और उसे ठीक करने के लिए प्लास्टिक सर्जरी की जरूरत थी, सुश्री ट्रेपक ने कहा कि जब डॉक्टर ने उसकी जांच की तो वह एक बार भी नहीं हिली। “मुझे याद है जब वह नर्सरी में थी, एक दिन उन्होंने मुझे फोन किया और बताया कि वह गिर गई है और उसके निचले दांत उसके निचले होंठ से गुज़र गए हैं। जब मैं उसे अस्पताल ले जाने के लिए पहुंचा, तो वह रो भी नहीं रही थी। वह रो रही थी। प्लास्टिक सर्जरी कराने के लिए और जब सर्जन उसकी जांच कर रहा था, तो वह उसके होंठ खींच रहा था और वह हिल भी नहीं रही थी। उसने मुझसे कहा, उसके बारे में कुछ ठीक नहीं है।''

इस बीच, नेशनल ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर के अनुसार, क्रोमोसोम 6पी विलोपन एक “क्रोमोसोम असामान्यता है जो तब होती है जब क्रोमोसोम 6 की छोटी भुजा (पी) पर स्थित आनुवंशिक सामग्री की एक लापता प्रतिलिपि होती है”। क्रोमोसोम 6p विलोपन वाले व्यक्तियों में अक्सर व्यवहार संबंधी समस्याएं, बौद्धिक अक्षमताएं, विकासात्मक देरी और अद्वितीय चेहरे के लक्षण होते हैं।