थैलेसीमिया यह एक आनुवंशिक विकार है जिसमें अपर्याप्त हीमोग्लोबिन उत्पादन होता है, जिससे लाल रक्त कोशिकाओं की कमी हो जाती है और परिणामस्वरूप, खून की कमी. जबकि थैलेसीमिया जीन के वाहक सामान्य जीवन जी सकते हैं, थैलेसीमिया मेजर वाले लोगों को बार-बार रक्त चढ़ाना पड़ता है, विभिन्न संक्रमणों, हेपेटोमेगाली स्प्लेनोमेगाली, हड्डी के मुद्दों और अंग विफलता सहित अन्य स्वास्थ्य जटिलताओं के प्रति संवेदनशीलता बढ़ जाती है। थैलेसीमिया विभिन्न प्रकार का हो सकता है, लेकिन प्रमुख रूप से अल्फा या बीटा हो सकता है। इस आनुवंशिक विकार के बारे में जागरूकता बढ़ाने और इससे जूझ रहे लोगों और उनकी देखभाल करने वालों का समर्थन करने, इसके इलाज के लिए अनुसंधान का समर्थन करने और बीमारी के बारे में मिथकों को तोड़ने के लिए हर साल 8 मई को विश्व थैलेसीमिया दिवस मनाया जाता है। (यह भी पढ़ें | विश्व अस्थमा दिवस 2024: तिथि, इतिहास, महत्व और वह सब कुछ जो आपको जानना आवश्यक है)
विश्व थैलेसीमिया दिवस का इतिहास
वर्ष 1994 में, विश्व थैलेसीमिया दिवस की स्थापना सबसे पहले थैलेसीमिया इंटरनेशनल फेडरेशन (टीआईएफ) के संस्थापक पैनोस एंगलेज़ोस ने अपने बेटे जॉर्ज की याद में की थी, जिनकी थैलेसीमिया से मृत्यु हो गई थी। यह दिन इस बीमारी से लड़ने के प्रयास करने, इससे अपनी जान गंवाने वाले लोगों को याद करने और इसका इलाज खोजने के लिए बनाया गया था। यह बीमारी की रोकथाम, प्रबंधन और उपचार के बारे में जागरूकता फैलाने के लिए आम जनता, सार्वजनिक अधिकारियों, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और उद्योग प्रतिनिधियों को एक साथ लाने का भी एक प्रयास था।
दुनिया भर में रोगी सहायता समूहों, स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों और वकालत संगठनों के प्रयासों से थैलेसीमिया जागरूकता में भी तेजी आई है। इन समूहों का उद्देश्य थैलेसीमिया से पीड़ित व्यक्तियों और उनके परिवारों के सामने आने वाली चुनौतियों को उजागर करना है, जिसमें नियमित रक्त आधान, आयरन केलेशन थेरेपी और गुणवत्तापूर्ण स्वास्थ्य देखभाल तक पहुंच की आवश्यकता शामिल है।
विश्व थैलेसीमिया दिवस कैसे मनाया जाता है
विश्व थैलेसीमिया दिवस पर, स्वास्थ्य देखभाल संस्थानों, रोगी सहायता समूहों और सामुदायिक संगठनों द्वारा विभिन्न गतिविधियाँ और कार्यक्रम आयोजित किए जाते हैं। इन गतिविधियों में शैक्षिक सेमिनार, रक्तदान अभियान, थैलेसीमिया अनुसंधान और रोगी सहायता के लिए धन उगाहने वाले कार्यक्रम, मीडिया और सामाजिक प्लेटफार्मों के माध्यम से जागरूकता अभियान और थैलेसीमिया रोगियों के लिए बेहतर स्वास्थ्य देखभाल नीतियों और सेवाओं की वकालत करना शामिल हो सकता है।
निदान
“नैदानिक परीक्षण, जैसे हीमोग्लोबिन इलेक्ट्रोफोरेसिस और डीएनए विश्लेषण, थैलेसीमिया के प्रकार और गंभीरता की पुष्टि करते हैं। सीवीएस/एमनियोसेंटेसिस द्वारा प्रसव पूर्व निदान गर्भ में स्थिति को समझने में मदद कर सकता है। प्रीइम्प्लांटेशन आनुवंशिक परीक्षण {पीजीटी (एम)}, जहां भ्रूण की जांच की जा सकती है और स्वस्थ किया जा सकता है भ्रूण को प्रत्यारोपित किया जा सकता है। प्रारंभिक पहचान सक्रिय प्रबंधन को सक्षम बनाती है, जिसमें उपचार योजना और परिवार नियोजन निर्णय शामिल हैं। रोकथाम और बेहतर परिणामों के लिए शिक्षा और सुलभ स्क्रीनिंग कार्यक्रमों के माध्यम से व्यक्तियों को सशक्त बनाना महत्वपूर्ण है,” रिन्यू में बीजीसीआई लेवल II प्रमाणित जेनेटिक काउंसलर डॉ. दीपांजना दत्ता कहती हैं। स्वास्थ्य देखभाल।
“एचबी एचपीएलसी रक्त परीक्षण के माध्यम से शीघ्र पता लगाना थैलेसीमिया के प्रबंधन और आने वाली पीढ़ियों के भविष्य की भलाई को सुरक्षित करने में महत्वपूर्ण है। विवाह पूर्व जांच द्वारा सक्षम सूचित निर्णय के साथ, जोड़े परिवार नियोजन और प्रसव पूर्व देखभाल को प्रभावी ढंग से नेविगेट कर सकते हैं। आनुवंशिक जैसे जागरूकता और सक्रिय उपाय परामर्श से प्रभावित बच्चों के जन्म को रोकने में आशा मिलती है। हालांकि थैलेसीमिया हमेशा केवल दिखावे से ही स्पष्ट नहीं हो सकता है, लेकिन इसका प्रभाव गहरा हो सकता है, उपचारात्मक विकल्पों के अभाव में रक्त आधान और आयरन केलेशन जैसे आजीवन उपचार की आवश्यकता होती है विवाह पूर्व जांच से हम परिवारों और स्वास्थ्य देखभाल प्रणालियों पर इस आनुवंशिक विकार के बोझ को कम कर सकते हैं, सभी के लिए स्वस्थ परिणामों को बढ़ावा दे सकते हैं,'' डॉ. राहुल नैथानी निदेशक और प्रमुख हेमेटोलॉजी और बोन मैरो ट्रांसप्लांट, पारस हेल्थ, गुरुग्राम कहते हैं।
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