हीमोफीलिया मरीजों शरीर के किसी भी हिस्से में स्वतःस्फूर्त रक्तस्राव होने की संभावना होती है, लेकिन जोड़ों में रक्तस्राव होने की संभावना विशेष रूप से अधिक होती है। इससे गंभीर परिणाम होते हैं दर्द और यदि ऐसा न हो तो अपंगकारी विकृतियाँ इलाज शीघ्रतापूर्वक एवं सही ढंग से।
एचटी के साथ एक साक्षात्कार में, पुणे के डेक्कन जिमखाना में सह्याद्री स्पेशलिटी अस्पताल के कंसल्टेंट हेमेटोलॉजिस्ट डॉ कन्नन सुब्रमण्यन ने बताया, “हीमोफीलिया एक आनुवंशिक स्थिति है जो शरीर की रक्त के थक्के बनाने की क्षमता को कम करती है। स्वस्थ हीमोफीलिया से पीड़ित व्यक्तियों के लिए रक्तस्राव के जोखिम को कम करने और यथासंभव सर्वोत्तम शारीरिक स्थिति में रहने के लिए जीवनशैली आवश्यक है। एक सुव्यवस्थित स्वास्थ्य व्यवस्था के साथ, हीमोफीलिया से पीड़ित व्यक्ति सक्रिय और संतुष्ट जीवन जी सकते हैं।”
सक्रिय हीमोफीलिया देखभाल:
खार में पीडी हिंदुजा अस्पताल और एमआरसी में क्लिनिकल हेमेटोलॉजी की कंसल्टेंट डॉ. फराह जिजिना ने सुझाव दिया, “आदर्श रूप से, सभी हीमोफीलिया रोगियों को रक्तस्राव और विकृति को रोकने के लिए रोगनिरोधी कारक पूरक लेना चाहिए। हालांकि, यह हमेशा संभव नहीं होता है और जहां यह संभव नहीं है, उन्हें रक्तस्राव की घटना होने पर पर्याप्त कारक प्रतिस्थापन दिया जाना चाहिए।”
फैक्टर कंसन्ट्रेट से उपचार के अलावा, उन्हें स्वस्थ जीवनशैली भी अपनानी चाहिए। डॉ. फराह जिजिना ने सलाह दी, “इन रोगियों को हेमेटोलॉजिस्ट, साथ ही फिजियोथेरेपिस्ट और व्यावसायिक चिकित्सक की देखरेख में एक अच्छा व्यायाम कार्यक्रम अपनाना चाहिए, जो हीमोफीलिया रोगियों को देखने के लिए प्रशिक्षित हो। जोड़ों के कार्य को बनाए रखने के लिए उन्हें मांसपेशियों को मजबूत करने वाले व्यायाम की आवश्यकता होती है। हालांकि उन्हें संपर्क खेलों से बचना चाहिए, जिससे रक्तस्राव हो सकता है, उन्हें तैराकी, साइकिल चलाना, टेनिस, बैडमिंटन आदि जैसे अन्य खेलों में भाग लेने के लिए प्रोत्साहित किया जाना चाहिए। इससे उन्हें अपने जोड़ों और मांसपेशियों को स्वस्थ रखने में मदद मिलती है।”
डॉ. फराह जिजिना ने कहा कि हीमोफीलिया के मरीजों के लिए मौखिक स्वास्थ्य बहुत महत्वपूर्ण है, “कई बार, मरीजों और उनके परिवारों को लगता है कि क्योंकि उन्हें रक्तस्राव होने का खतरा है, खासकर मसूड़ों में, इसलिए वे ब्रश करने से बचते हैं। इससे दांतों की स्वच्छता बहुत खराब हो जाती है, जिससे रक्तस्राव का खतरा बढ़ जाता है। इसलिए, हम अपने सभी मरीजों को यह सुनिश्चित करने के लिए शिक्षित करते हैं कि उनके दांतों की स्वच्छता अच्छी हो और वे नियमित रूप से ब्रश करें और अपने मौखिक स्वच्छता का ध्यान रखें। जहाँ भी आवश्यक हो, हम उन्हें उनकी हड्डियों के स्वास्थ्य को बेहतर बनाने के लिए विटामिन डी और कैल्शियम की खुराक देते हैं।”
डॉ. कन्नन सुब्रमण्यन ने कुछ आवश्यक रणनीतियों और प्रथाओं को रेखांकित किया, जिन्हें हीमोफिलिक रोगी इष्टतम स्वास्थ्य और कल्याण बनाए रखने के लिए अपनी दैनिक दिनचर्या में शामिल कर सकते हैं:
- नियमित शारीरिक गतिविधि महत्वपूर्ण है। तैराकी, पैदल चलना और साइकिल चलाना जैसे व्यायाम करने से ताकत, लचीलापन और हृदय संबंधी स्वास्थ्य को बढ़ाने में मदद मिलती है, जिससे समग्र शारीरिक स्वास्थ्य को लाभ मिलता है।
- संतुलित और मिश्रित आहार जिसमें साबुत अनाज, लीन प्रोटीन, फल और सब्ज़ियाँ भरपूर मात्रा में हों, इष्टतम पोषक तत्वों के सेवन और स्वस्थ शरीर के वजन को बनाए रखने में सहायक होता है। पर्याप्त मात्रा में पानी पीकर अच्छी तरह से हाइड्रेटेड रहना महत्वपूर्ण है।
- इसके अतिरिक्त, जोड़ों की सुरक्षा भी महत्वपूर्ण है। हीमोफीलिया से पीड़ित व्यक्तियों को उच्च-प्रभाव वाली गतिविधियों से बचना चाहिए और शारीरिक गतिविधियों के दौरान सहायक गियर का उपयोग करना चाहिए ताकि उनके जोड़ों को चोटों से बचाया जा सके। चिकित्सक द्वारा निर्देशित संयुक्त आंदोलन अभ्यास का अभ्यास लचीलापन और संयुक्त स्वास्थ्य बनाए रखने में मदद करता है।
- रक्तस्राव की घटनाओं के इष्टतम प्रबंधन को सुनिश्चित करने के लिए, रोगियों और उनके परिवारों को रक्तस्राव के लक्षणों को पहचानने और तत्काल प्राथमिक उपचार प्रदान करने के साथ-साथ आवश्यकता पड़ने पर उचित क्लॉटिंग फैक्टर रिप्लेसमेंट थेरेपी देने के बारे में शिक्षित किया जाना चाहिए। सुरक्षा सबसे पहले आती है। संभावित रक्तस्राव को रोकने के लिए उच्च जोखिम वाले खेलों से बचते हुए गैर-चोट-प्रवण गतिविधियों में भागीदारी को प्रोत्साहित करें। नियमित चिकित्सा निगरानी और देखभाल महत्वपूर्ण है। जब आवश्यक हो तो अपने नियमित डॉक्टरों और फिजियोथेरेपिस्ट और हेमेटोलॉजिस्ट के साथ अनुसूचित जांच, संयुक्त स्वास्थ्य, रक्तस्राव की घटनाओं और समग्र कल्याण की निरंतर निगरानी में मदद करती है।
- मानसिक स्वास्थ्य सहायता भी उतनी ही महत्वपूर्ण है। मानसिक और भावनात्मक स्वास्थ्य के महत्व पर जोर देना और व्यक्तियों और परिवारों के लिए परामर्श या सहायता समूह उपलब्ध कराना आवश्यक है।
- निर्धारित दवाओं का अनुपालन महत्वपूर्ण है, जिसमें एंटीथ्रोम्बोटिक उपचार भी शामिल है। व्यक्तियों को आवश्यकतानुसार रक्त के थक्के बनाने वाले कारकों के पर्याप्त स्तर को बनाए रखने के लिए डॉक्टरों द्वारा दी गई दवाइयों का पालन करना चाहिए।
- हीमोफीलिया प्रबंधन में नवीनतम प्रगति के बारे में जानकारी रखना महत्वपूर्ण है। जीन थेरेपी जैसे नए उपचार विकल्पों के बारे में डॉक्टरों के साथ चर्चा को प्रोत्साहित करें और प्रत्येक मामले के लिए संभावित जोखिमों और लाभों का आकलन करें।
- अंत में, अपने डॉक्टर के साथ मिलकर एक व्यक्तिगत देखभाल योजना विकसित करना आवश्यक है जो रोगी की विशिष्ट आवश्यकताओं, प्राथमिकताओं और स्वास्थ्य स्थिति पर विचार करती है। इस नियम का पालन करके, हीमोफीलिया से पीड़ित व्यक्ति अपने समग्र स्वास्थ्य को बेहतर बना सकते हैं, रक्तस्राव के जोखिम को कम कर सकते हैं और जीवन की इष्टतम गुणवत्ता बनाए रख सकते हैं।
